Remélve a reményt

Három család kísérletezik olyan klinikai kísérletekkel, amelyek megváltoztathatják az életmódjukat és a halálukat.

Az AIIMS a klinikai vizsgálatok egyik helyszíne a Nemzeti Fővárosi Régióban. (Fotó: Tashi Tobgyal).

Eltelt 12 év, három műtét és négy kórház, mióta Sunandini Roy leesett első emeleti lakásának erkélyéről; a 48 éves iskolai tanár aznap délután telefonált a kolóniájuk zöldségárusához. Az esés deréktól lefelé megbénította.

Az elmúlt két hónapban Roy az AIIMS traumatikus agy- és gerincsérülésben szenvedő betegek klinikai vizsgálatának részeként elvégezte az első eljárást. A következő néhány hónapban a csontvelőből megőrzött őssejteket fognak a gerincébe fecskendezni; a következő hónapban újabb eljárást hajtanak végre, majd három hónap múlva egy harmadikat.

Egy klinikai vizsgálatban a résztvevők, mint például Roy, speciális beavatkozásokat kapnak a kutatók által létrehozott kutatási terv vagy protokoll szerint. A vizsgálatok új módszereket keresnek a betegségek megelőzésére, felismerésére vagy kezelésére. Ezek a beavatkozások lehetnek orvosi termékek, például gyógyszerek vagy eszközök, eljárások vagy a résztvevők viselkedésének megváltoztatása, például étrend.

fa rózsaszín fürt virágokkal

Roy férje, Atanu tele van optimizmussal. Szavai izgatottan borulnak magukra, miközben leírja, hogyan érezheti magát, ujjával a bokáját bökte, ugrott, hogy bemutassa, hogyan tud felülni, és óvatosan támasztja alá az ágyrúdat. Ezeket a bravúrokat a vizsgálat során kapott kezelésnek tulajdonítja. Amikor futólag ránéz, kérdő tekintettel, Roy kissé bólint, és megnyugtatja, hogy továbbra is örömmel írja le haladásának minden lépését.

Roy elvesztette nyomát, amikor ő és Atanu szerepet cseréltek. A 2004 -es első gerincműtét után lehetett - titánlemezt helyeztek a gerincének összetartására. Az első néhány évben lázasan kutattam az orvosokat és az eljárásokat, és kiűztem a családomat a sokkból. Körülbelül egy éve kezdtük meg az első vitákat a tárgyalással kapcsolatban. Egy pont után abbahagyja a reményt önmagában, de reménykednie kell azokra, akik törődnek veled - mondja.

Roy ágya, az ablakpárkány mellett és az erkéllyel szemben, ahonnan leesett, nagylelkűen csillog a napfényben. Világoskék paplanja alól előbújik a katéter, amely a sorsdöntő szeptemberi délután óta vele volt. Párnája alatt Atanu négysoros levele: Mosolyod mosolyra fakaszt. A harcod harcra késztet. Adj még egy esélyt. Ez az utolsó. És harcolt. Nem csak egy újabb műtéten keresztül, hanem nézni, ahogy a férje figyeli őt. Kicsit fáj, amikor vizeletet ürítek. Minden alkalommal, amikor fájdalmat érzek, az orvosaim ünnepelnek, a férjem rohamra dolgozik-mondja az egykori középiskolai angol tanár.

A folyamatban lévő vizsgálat a saját csontvelőjéből kivont őssejteket használta, és ágyéki defekten keresztül injektálta őket a D12 csigolya közelében - a sérülés helyén. Deepak Agarwal, az AIIMS idegsebészeti professzora szerint túl korai az ünneplés. Ennek a tárgyalásnak csak az első fordulója zárult le. Néhány beteg jobb vizeletkontrollot mutatott, néhányan évtizedek után fel tudtak ülni. De még korai bármit is mondani, és ezt nagyon nehéz közölni a betegekkel és a családtagokkal, akik a remény valamilyen jelére várnak, mondja. Bár a vizsgálatokba belépő betegek tudják, hogy ez nem kezelés, még mindig várják a gyógyulást. Többször is figyelmeztetem őket, hogy tudják, mibe keverednek. Az interneten azonban túladagoltak a magánklinikák és az orvosok információi, és nehéz biztosítani a reális várakozást - mondja.

Azok, akik az elmúlt három évben különböző kórházakban indultak kísérletekbe a Delhi-NCR különböző neurológiai állapotai miatt, azt mondják, hogy nehéz meggyőzni önmagukat és a körülöttük lévő embereket. Nem mindig a család hozza meg azt a döntést, hogy új kezelésre indul -e.

Deepak Agarwal, az AIIMS idegsebészeti professzora. (Fotó: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan egyetemi tanárnál korai stádiumban diagnosztizálták a szklerózis multiplexet (genetikailag hajlamosak a gyors romlásra), és az új gyógyszert tesztelő vizsgálatba való belépés tűnt a legnyilvánvalóbb választásnak. Mivel még nem volt láthatóan érintett az MS -ben, a családjának meggyőzése teljesen más megpróbáltatás volt. Az irodájában, az órák között, halmoz magazincikkeket, amelyeket évek óta gyűjtöttek az SM betegekről és a hospice -okról. Amikor láthatóan beteg vagy és megvan az eszközöd, mindenki együttérző, ha részt akarsz venni egy tárgyaláson. De amikor azt látják, hogy megelőz egy betegséget, mindenki azt hiszi, hogy őrült vagy, mondja.

A degeneratív rendellenesség fájdalma nyers volt - Radhakrishnan évekig ápolta anyját, aki szintén MS -ben szenved. A tüneteket ugyanabban a korban kezdte mutatni, mint én… 40 éves korától kezdve. Most a hatvanas éveiben jár, és alig tud mozogni. Tíz évvel ezelőtt költözött hozzám, mondja. Édesanyja a lehető leghosszabb ideig független akart maradni, ezt az érzést Radhakrishnan most már túl jól érti. Az orvosok azt tanácsolták neki és két testvérének, hogy hamarosan anyjuk diagnózisa után vizsgálják meg az MS -t. 42. születésnapjáig tartott. A kettős látás villanásait kaptam, és gyengének éreztem a karomat, amikor ugyanazokat a könyveket vittem magammal, amelyeket évek óta. Ismertem a tüneteket. Addig nem akartam elriasztani a tesztektől, de meg kellett végeznem őket, mondja.

Az MS -nek nincs egyetlen megerősítő tesztje, ami megnehezítette Radhakrishnan számára. MRI vizsgálaton esett át egy gurgaoni kórházban, és ágyéki lyukasztáson vizsgálták a CSF mintáját az AIIMS -nél. Nem mondta el férjének és lányának, amíg az orvosok meg nem erősítették a legrosszabb félelmeit.

állatok és növények a trópusi esőerdőben

Két évvel saját diagnózisa után a 30 éves családi neurológus először azt tanácsolta Radhakrishnan anyjának, hogy vegyen részt a vizsgálatban. Mostanra Radhakrishnan alkalmazkodott ahhoz a kettős szerephez, amelyet el kellett játszania - gondozónak és türelmesnek. Édesanyám kitöltötte a tárgyalás nyomtatványait, lelkes volt, és meg akartuk nézni, hogyan fog menni. Segítettem neki a folyamaton, segített megérteni a mellékhatásokat, figyelmeztettem, hogy ne legyen túl sok reménye ... Annyira fáradt voltam látni, hogy csalódott. De a kezdeti formaságok egy hónapja után az orvos hallotta, hogy a cég úgy döntött, hogy először a korai stádiumú betegekre korlátozza a vizsgálatot. Az anya-lánya számára zökkenőmentes volt a döntés a szerepváltásról. Radhakrishnan úgy találta, hogy édesanyja megpróbálja megvizsgálni saját reményeit, és viccesen azt mondta, hogy az MS nem olyan rossz. De a férje és a lányuk megdöbbentek. Senki sem hitte el, hogy beteg vagyok, vagy hogy valaha is az lehetek. A férjem azt mondta, hogy úgy viselkedem, mint a vágásra készülő disznó, mondja.

Eltelt hat hónap, és a vizsgálat nem mutatott valódi eredményeket. Ezenkívül a gyógyszergyártó cég bajba került az Indiai Kábítószer -ellenőrzővel (DCGI). Követtem a fejleményeket, és hallom, hogy kijavították, ahol hibáztak. Remélem, hamarosan folytatják, mert ha más nem, akkor remény. Itt szeretnék a tengerimalac lenni - mondja és nevet. Radhakrishnan lányát még tesztelni kell. Még ha sikertelenül is kipróbálnak rajtam kábítószert, talán 20 év múlva, amikor a lányom felnő, találtak volna valamit, vagy kizártak volna valamit. Ha nem próbáljuk meg, hogyan tovább? kérdezi.

Kevesebb, mint néhány kilométerre a Delhi Egyetem campusától, Modellvárosban, Suraj Malik, a többcentrikus quadriplegia és paraplegia vizsgálat másik résztvevője, harmincas éveiben, bátyja, Vimal viszi; lerakja Malikot egy székre az erkélyen. Nyolc évvel a sérülése után a tárgyalás, Malik szerint, istenáldozatként jött. Kutatásokat kutattam. Nagyon korán rájöttem, hogy a bénulás utáni kezelési lehetőségek kevések voltak. A fizioterápia segített megelőzni a sebeket, de még egy hónapja sem tudtam így ülni. Valakinek egyenesen fel kellett tartania, miközben etet, mondja. Malik kutatásai azt mutatták, hogy a magán kórházakban végzett és a gyógyszergyárak által támogatott kísérletek drágák. Megtanultam, hogy a kórházaknak nem szabad díjat fizetniük a betegekért az őssejt -kezelésért. Elmentem Delhiben három klinikára, amelyek neurológiai vizsgálatokat kínálnak, de ezek legalább 3-5 ezer rubelt fizetnek ülésenként-ezt nem engedhetjük meg magunknak-mondja.

Miután megsérült egy olyan közúti balesetben, amely felszakította a koponyáját, és többszörös gerinctörést hagyott maga után, Maliknak fel kellett hagynia egy informatikai cég értékesítési vezetői munkáját, és szüleihez és testvéréhez kellett költöznie. Az AIIMS tárgyalásának híre áldásként érkezett. Különös figyelmet fordítottak a kiválasztási kritériumaikra, és hosszú interjún kellett keresztülmennem. Örülök, hogy túljutottam, végig fogok vele menni - mondja.

kis fekete bogarak, amelyek úgy néznek ki, mint a bogarak

Ahogy Malik átnézi az aktáit, Vimal megkéri, hogy tartson szünetet. Órákig ezen tart, ez megszállottsággá vált. Régen festett, olvasott, filmeket nézett a laptopján. Most már csak a tárgyalás jár a fejében, mondja, és megpróbálja Malikot segíteni egy kurtában. Ezt nem akarom viselni. Gondoltál arra, hogy megkérdezed, mielőtt lenyomod a nyakamba a dolgokat? Tudod jól működik a kezem - sikítja Malik.

Kicsit később bocsánatot kér. Menjen el bármely paraplegic otthonába, és látni fogja, hogy az ilyen harcok gyakoriak. Az emberek elfelejtik, hogy van néhány funkcionális végtagunk és működő agyunk. Az embereim azt hiszik, hogy szamár vagyok, mert olyan hosszú idő telt el, nyilvánvaló, hogy nincs remény. De most, évek és évek után, meg tudom mondani, mikor akarok szivárogni. Tudod milyen felszabadító ez? mondja.

Malik nem tudja, hogy ez a bravúr összefügg -e a tárgyalással. Őszintén szólva azt hittem, hogy a tárgyalás előtt éreztem az első jeleket, de orvosaim szerint az őssejtek határozottan segítették a folyamatot. Őszintén szólva, nem érdekel, hogyan történt mindaddig, amíg megtörtént - mondja.

Az összes név megváltozott az identitás védelme érdekében.